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“我们代表中国”| 汉达携手三名麻风康复老人出席第20届国际麻风大会

发布时间:2019-09-24



大会官方回顾宣传片


第一次坐飞机,第一次出国,第一次走上国际讲台,来自化州茶根的康复者梁叔说,能够代表中国的康复者参与国际大会,这是他一生人中最难得的机会。

9月9日-14日,三位麻风康复老人,吴耀强、梁康润、彭海堤,其中两位截肢,最高年龄82岁,在汉达四位工作人员陪同下,出席了在菲律宾首都马尼拉举办的第20届国际麻风大会。




他们,是来自中国的康复者代表



国际麻风大会由国际麻风防治协会(ILA)、世界卫生组织(WHO)和国际麻风救济会联合会(ILEP)联合主办,每三年举办一次。来自全球麻风防治、康复救助领域的政府人员、医护人员、科研工作者、非政府组织人员,以及康复者代表们汇聚一堂,彼此分享学习,共同探讨未来发展。


本届大会,共有来自76个国家和地区的1300余名代表参加。其中,除汉达7位与会人员外,来自中国的代表——中国麻协、广西、云南、浙江、山东,台湾和香港的麻防领域专家及代表共37人。



82岁的彭海堤,是会场年龄最大的康复者。善良的彭伯出发前总担心自己手脚不便会麻烦到别人,对旅途既兴奋又不安。直至到达会场,他的顾虑才放下了,别国代表们纷纷迎过来与他握手合照,因在上一届北京举办的19届大会上,彭伯的书画和事迹给大家留下了深刻印象。受到“热烈欢迎”的彭伯逐渐放飞,不断飚出他的几句现学现用的英语,认识到朋友更主动拿出手机,分享自己的画作。




汉达副理事长,来自化州茶根康复村的梁叔,从到达机场那一刻便兴奋不已,每时每刻都在用手机向亲友分享旅途见闻。会场上,自豪的他总是主动展示穿戴的假肢,他说,之所以要展示,是因为想大家看见我们中国的康复者虽然身体残障,但依然神采奕奕,自信满满!




在全球康复者组织论坛上,汉达理事长吴耀强在项目总监齐秀丽的协助下,分享了汉达的可持续发展经验。

汉达是全球成立时间最久的康复者组织之一,吴叔结合自己十多年来,从理事成为理事长的参与经历,从机构治理、项目管理,财务及利益相关方维系几个方面作了分享。


零传播 零残疾 零歧视



本届大会主题为:麻风病的“零传播、零残疾、零歧视”。据世界卫生组织统计,2018年,全球有208,619个确诊病例,主要集中在南美、东南亚、非洲等热带亚热带国家,其中印度、巴西、印尼三国占76.58%

1949年至2015年,中国累计登记麻风患者约51万,自2013年起,每年全国新发病例均在1000例以下,实现了世界卫生组织提出的麻风不作为公共卫生问题的目标。与此同时,中国作为曾经的麻风病高发大国,当下20万遗留下来的麻风病康复者,因老龄化、残疾、寡居、缺乏照护的困境,成为麻风救治领域一个更严峻的挑战。




围绕医学、康复、人文历史等主题,大会由主会场演讲、分会场演讲,以及海报研究成果展示组成。汉达提交的四篇论文研究均入选为分会场演讲环节,秘书长陈志强同时被委任为“康复者参与”主题分会场的会议带领人。




总结于自身实践经验,汉达在大会上为全球同行分享的研究成果,包括组织治理、加强“康复者参与”的全球优秀案例研究、临终关怀、以及康复者的自我身份认同四个主题,特别是临终关怀主题演讲,受到与会代表们评价为“最创新且最有收获”的演讲。

因国情不一,各国对麻风的投入差异颇大。在日本与韩国,康复者本人甚至家属都获得了来自政府的大额赔款和养老照护,在福利已得到充分保障的情况下,转而大力投入于麻风历史人文价值保育以及公众教育上,建立起完善的国家级博物馆;在缅甸、孟加拉等经济相对落后的国家,加上内部政乱,患者和康复者的基本权益都难以得到政府保障,只能倚靠民间机构及宗教组织发挥主力。

麻风病在欧美等发达国家已消灭多年,但在少数国家,如巴西,新发病率依然呈上升趋势,全球对治疗麻风病的更有效药物、快速确诊方法以及疫苗的研究亦未停止过脚步。


在疫苗研究上,因投入的巨大财力人力与研究成效难成正比,且在95%的人已具备天然抗体的科学共识下,其研究价值也受到来自领域内人员的争议,提议把投入用于诊断与治疗上,以发挥更大效用。




除医学研究外,麻风康复者的权益问题,生理、社会和心理状况方面的评估及服务方法,也是大会的主要分享与讨论内容。在消除歧视上,国际上已普遍建议把“麻风病”这一带有污名化色彩的词汇换成学术上的“汉森病”,不使用缩写、标签化的词汇指向麻风病受累者,并倡导达成正向的公众传导共识,不刻意展示其病征和残疾,改变公众对麻风病的固有偏见,让该群体获得更多的尊重和支持。


麻风斗争的“最后一里路”



麻风防治与康复工作,在中国,乃至全球范围内已是一个小众领域,各国在该问题上的投入差异,恰恰很好地反映着不同国家在其发展过程中的价值取向。


印尼是全球麻风发病最严重的国家之一,民间救治力量却相对薄弱。会议结束后,受日本笹川保健财团及印尼当地麻风病救治非政府组织的邀请,汉达将前往作进一步的经验分享,为当地民间机构开展组织发展咨询,包括组织治理,组织管理,战略规划,项目管理等。

与此同时,我们也在其他国家代表的分享中收获着新的启示,将为接下来的项目服务提供很好的参考意义。




在这人类与麻风病斗争历史中的“最后一里路”,正如美国麻风救济会的CEO,Bill Simmons现场所说,只有推动全球建立伙伴关系,彼此支持,才能实现麻风病零传播,零残疾,零歧视的目标。


特别鸣谢

汉达参会资助机构


  • Sasakawa Health Foundation

  • International Federation of Anti-Leprosy Associations(ILEP)

  • Anesvad Spain    

  • AIFO China office    

  • The Leprosy Mission International